کد خبر: 170376
ف

تعداد بیماری های نادر در جهان مشخص شد

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.

تعداد بیماری های نادر در جهان مشخص شد

به گزارش تهران پرس، علی داوودیان در مراسم آغاز به کار بنیاد بیماری‌های نادر کرمانشاه  با بیان اینکه ایده این بنیاد حدود ۱۲ سال قبل شکل گرفت، گفت: ۱۰ سال قبل بنیاد بیماری‌های نادر کشور را ثبت کردیم و فعالیت آن نیز از آبان سال ۸۸ رسما آغاز شد.

وی یادآوری کرد: این بنیاد با دو، سه نفر عضو فعالیت خود را شروع کرد و اکنون دامنه فعالیت آن علاوه بر سطح ملی و منطقه‌ای به اروپا و تمام جهان رسیده است.

 رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از درخشش این بنیاد در عرصه‌های بین‌المللی هم یاد کرد و افزود: با فعالیت‌های این بنیاد، بیماری‌های نادر معنی پیدا کردند و سبد تشخیص و درمان این بیماری‌ها مورد توجه قرار گرفت.

داوودیان این بنیاد را یک سازمان کاملا مردم نهاد دانست که تاکنون ریالی به صورت مستقیم و یا غیرمستقیم از دولت دریافت نکرده و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در برخی از استان‌های کشور حضور فعال دارد و امروز نیز شاهد آغاز به کار آن در کرمانشاه بودیم.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اعلام آمادگی این بنیاد برای حمایت مالی از بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه خبر داد و خاطرنشان کرد: اگر زمین و ساختمان فراهم شود، آماده‌ایم تا سقف ۲۰ میلیارد تومان تجهیزات لازم را برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر در اختیار بنیاد کرمانشاه قرار دهیم.

 داوودیان تاکید کرد: باید شرایط فعالیت این بنیاد در کرمانشاه به شیوه‌ای فراهم شود که بتواند بدون آنکه دست کمک به سمت کسی دراز کند به فعالیت خود ادامه دهد و به بیماران نادر ارائه خدمات دهد.

 وی با بیان اینکه در ایران پزشکان بسیار خیری داریم که حاضرند با بنیاد همکاری داشته باشند، یادآوری کرد: نمونه این همکاری را در ماه رمضان داشتیم که در حدود ۱۵ روز، روزانه حدود ۱۰۰۰ نفر در صحن امامزاده صالح (ع) تهران به صورت رایگان با کمک پزشکان خیر ویزیت شدند.

 داوودیان در پایان تعریفی هم از بیماری‌های نادر ارائه کرد و با اشاره به تفاوت بیماری نادر با بیماری خاص، گفت: شیوع بیماری نادر یک تا پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر جمعیت است.

منبع : ایسنا

پخش زنده اخبار

chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • پرداخت سود سهام عدالت در تعلیق
  • آخرین وضعیت بازیگر سینما پس از جراحی
  • نوسازی روکش آسفالت بزرگراه اصلی غرب پایتخت
  • برپایی ۳ موکب ویژه بانوان در کربلا و نجف
  • تعرفه عجیب آگهی در تلویزیون در زمان پخش دربی
  • مخفی کردن جسد برادر داخل گونی بعد از برادرکٌشی
  • ابوبکر بغدادی کجاست؟
  • ارتباط مشکوک مرگ مرد میانسال با زن صیغه‌ای‌
  • آزار جنسی دانش‌آموز دختر صحت ندارد
  • دلار آزاد ۴۰۱۲ تومان شد
  • سومین همایش ملی جایگاهداران سوخت برگزار می گردد
  • مراسم‌های موکب حضرت معصومه(س) از ۳۳ شبکه استانی پخش می‌شود
  • مرگ ۴۸۱۰ نفر از تهرانی‌ها بر اثر آلودگی هوا
  • 5 شنبه مراسم سالگرد شهید محمد خانی برگزار می گردد.
  • آمادگی آفندی در حفظ امنیت کشور اثرگذار است
  • مخفی کردن جسد برادر داخل گونی
  • ورود کامیونت به مغازه در سه راه آذری + تصاویر
  • کار "پلاسکو" به دادگاه کشید
  • همایش بزرگ ریحانه الحسین برگزار میشود
  • سازمان بنادر در همه شاخص‌ها نگاه ویژه‌ای به بنادر خوزستان دارد
  • چگونگی صدور مجوز تسهیلات مالی خارجی (فاینانس)
  • ازسرگیری مذاکرات یمن
  • عذرخواهی تیلرسون از مردم عراق
  • نیچروان بارزانی: برای حل مشکلات با بغداد از راه گفت و گو آماده هستیم
  • استراتژی چماق و هویج فرانسوی‌ها در برداشتن تحریم‌های اتحادیه اروپا
  • امیرسرتیپ منوچهر نجفدری دار فانی را وداع گفت
  • ارائه 86 مقاله علمی در همایش اربعین
  • حراج دستخط «آلبرت اینشتین»
  • استفاده از محصولات دستکاری شده ژنتیکی پرخطر
  • تبریک نخست وزیر رژیم صهیونیستی به ترامپ
  • ایجاد قرارگاه مردمی اقتصاد مقاومتی
  • سوت دربی ۸۵ به بیژن حیدری رسید
  • گزارش جدید از گرانی سفره مردم
  • ابلاغ شیوه‌نامه بیمه درمان تکمیلی فرهنگیان
  • مرگ ۴۸۱۰ نفر از تهرانی‌ها بر اثر آلودگی هوا
  • پروژه بهسازی محور چیتگر
  • مسئولان با محوریت اقتصاد مقاومتی به توان داخلی تکیه کنند
  • جزئیات تشییع ۵ شهید دفاع مقدس و ۲ شهید مدافع حرم
  • احتمال تعویق برگزاری نشست سران شورای همکاری خلیج فارس
  • تنبیه بدنی دانش اموزان
  • نگرانی شرق اسیا از برنامه هسته ای کره شمالی
  • گامی در جهت کاهش جرم و تخلف
  • مراسم بزرگداشت شهدای مدافع حرم
  • کمیسیون مشترک ایران و آفریقای جنوبی
  • افت شاخص بورس
  • افزایش تعرفه انشعاب برق
  • باید یک جریان زنده فرهنگی ایجاد کنیم
  • افزایش قیمت دلار
  • سرعت بالای تحولات صنعت برق
  • نقش نظام جمهوری اسلامی ایران در ایجاد امنیت کشورعراق
  • فعالیت فرهنگی ویژه مددجویان کمیته امداد استان قزوین
  • آمار مهاجرت‌ کنندگان به کشور ایران
  • خودکفایی اقتصادی آب و برق
  • ضرورت اصلاح فرایندهای امنیتی!
  • اعزام 80 نفر از گرمسار به‌عنوان خادم به مراسم پیاده‌روی اربعین
  • رئیس قوه قضاییه: برجام ۲و ۳ نخواهیم داشت
  • همایش مفاخر بزرگ
  • عکس: تحصیل کودکان اتباع خارجی در تهران
  • امریکا و متحدانش شهر رقه را بمباران کردند
  • آموزش پدافندی توسط ایران
  • هدف عربستان از نزدیک شدن به عراق
  • نمک‌ بالای نان‌های کشور
  • استعمال یک بار قلیان برابر با کشیدن ۱۰۰ سیگار
  • مرحله دوم پیش فروش "ساندرو استپ وی"
  • نگرانی از تشعشع امواج الکترومغناطیس
  • سوت دربی ۸۵
  • فعالیت‌های مخرب ایران در منطقه که باید آن را مهار کنیم